Network
PR BEKASI - Richardson Chanlie atau lebih dikenal dengan nama Koko Merah menceritakan perjalanan hidupnya sebagai seseorang yang mengidap penyakit langka, yakni harlequin ichthyosis.
Sempat dipandang sebelah mata dan bahkan dianggap aneh, Koko Merah kini dikenal publik sebagai orang yang mengedukasi publik terkait penyakit harlequin ichthyosis.
Koko Merah menjelaskan bahwa harlequin ichthyosis adalah kelainan genetik yang menyebabkan kulit menjadi kering, pecah, bersisik, dan kemerahan di seluruh tubuh.
Hal itu disampaikan Koko Merah saat menjadi bintang tamu di acara "Brownis", yang dipandu Ruben Onsu, Ivan Gunawan, Ayu ting Ting, dan Wendy Cagur.
"Dia (harlequin ichthyosis) itu lebih ke perbedaan kulit. Misalnya Kak Ruben punya 7 lapis luarnya, kalau aku cuma 3-4 lapis doang. Jadi aku tuh kalau panas banget. Kalau dingin bisa dingin banget," kata Koko Merah, yang dikutip Pikiranrakyat-Bekasi.com dari tayangan kanal YouTube Trans TV Official, Kamis, 29 Juli 2021.
Terkait kondisinya, Koko Merah menuturkan bahwa dirinya harus pandai-pandai beradaptasi dengan lingkungan.
"Aku kalau sudah merasa panas, langsung masuk cari ruangan adem. Jadi gak bisa panas-panasan. Kalau dulu waktu kecil sama sekali gak boleh kena panas, bisa bernanah gitu," kata Koko Merah.
Baca Juga: Denny Darko Ramal Kapan Pandemi Covid-19 Berakhir: Paling Cepat Setelah Lebaran 2022, Paling Lama...
"Tapi kata orang tua, 'kamu harus terbiasa, jangan terlalu ikuti pantangan'. Ya udah biar terbiasa aja, dan hari ini udah oke sih," sambungnya.
Menurut Koko Merah, akibat kelainan kulit yang dideritanya, dirinya pun tak memiliki rambut atau bulu di seluruh tubuh.
"Dulu ada (rambut), panjang ke belakang, botak. Jadi kata papa digunduli aja waktu itu, pakai lotion, mungkin karena pori-porinya gak ada lagi, jadi gak tumbuh rambut lagi," kata Koko Merah.
"Alis gak ada, bulu mata gak ada juga. Kalau pakai kena sinar itu, aku lebih suka kaca mata hitam," sambungnya.
Baca Juga: Inul Daratista Tak Bahagia karena Cemburu dengan Adam Suseno: Gak Fair Kalau Cuma Aku yang Kerja
Terkait masa kecilnya, Koko Merah menuturkan bahwa dirinya pernah ditolak oleh sekolah umum dan lebih disarankan masuk ke sekolah berkebutuhan khusus.
"Sekolah biasa, tapi sempat ditolak juga. Karena takutnya ada perbedaan dengan anak-anak lain, jadi katanya cocok untuk sekolah berkebutuhan khusus," kata Koko Merah.
Tak hanya itu, Koko Merah juga mengaku bahwa dirinya sulit mendapatkan pekerjaan karena kondisi tubuhnya, dan bahkan pernah ditolak 30 bank di Medan.
"Ya (gak diterima kerja). Jadi papa mama itu basic-nya banking, jadi aku senang aja lihat papa mama rapi ke kantor. Jadi aku pengin ikut jadi karyawan di bank," kata Koko Merah.
"Terus mama papa bilang, 'Kalau aku jadi manajer atau direktur. Aku gak akan kasih kamu masuk, karena penampilan itu yang pertama'," ucapnya.
"Aku gak percaya, jadi aku ngelamar di 30 bank yang ada di Medan, dan gak ada satu pun yang dipanggil," ujar Koko Merah.
Sejak itu, Koko Merah pun menyadari bahwa dirinya tidak bisa bekerja untuk orang lain, dan kini dirinya pun berhasil menjadi sekaligus pengusaha.
"Jadi kata mama gini, 'Kamu tahu kan, bank itu gak akan bisa terima kamu buat sesuatu yang orang itu bisa terima kamu'. Ya hari ini arsitek dan di media ini," kata Koko Merah.***
